关注特殊教育系列之三 请善待“星星的孩子”

有这样一群孩子,他们会说话,却不愿意交流;他们能听见声音,却不懂得你在说什么;他们看得见,却害怕注视你的眼睛。他们看到的、听到的“不一样”,却没办法把自己的世界告诉你。他们就是孤独症儿童,我们称他们为“星星的孩子”。
目前,我国每一百个孩子里就有一个孤独症儿童。
“星星的孩子”逐年增多
9月20日上午,在丹东市残疾人康复中心二楼的一间教室里,果果班的孩子们正在上感统课。一个孩子在家长的帮助下用双手“行走”,另一个孩子在专注地拍球,还有一个孩子坐在器械上想着什么。他们时而跑跳,时而欢笑,看上去活泼可爱,和普通孩子没有什么不一样。
但仔细观察,他们又有点不一样。“他们很少和别人有眼神上的交流,比如这个和妈妈扔球玩的孩子,即使他把球扔给妈妈时,眼神也是看向别处的。”中心副主任许鹏告诉记者,孤独症儿童的主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。
“你能摆出和我一样的形状吗?”在中心三楼,男孩小星正在进行个训课程,他学着老师,将一大一小两块三角形积木摆成固定的形状。在隔壁的个训教室,另一个小点儿的孩子在学习认卡片上的物品,有时说错了,会露出不好意思的表情。
小星今年已经6岁了,却不能上学,跟别的小朋友有些“不一样”,是医学上诊断的孤独症儿童。由于无法正常表达自己的喜怒哀乐,即使到了入学的年龄,也没办法到学校跟同龄的孩子一起学习。
“我国在一些大城市做过抽样调查,几乎每一百个孩子里就有一个孤独症患者。国外的比例则更高些。”许鹏告诉记者,近些年,由于医疗水平和人们意识的提升,近年来确诊的孤独症患者数量呈增长趋势。2014年,中心成立并开始接收学龄前孤独症患者进行康复训练。“我们每年只有20个名额,即使超额50%接收患儿,也远远不能满足社会需求。”她说,由于场地和师资力量有限,更多的孤独症儿童不得不分流到私人康复中心或省一级康复中心。
孤独症患者不是天才
叶佳霓是果果班的老师,班里的孩子都是3岁到5岁的低龄儿童。虽然大学就学习孤独症专业,但是工作的两年中她才真正认识了这些孩子。“受一些影视作品和舆论的影响,很多人认为孤独症的孩子都会有一些天赋,其实这种几率很小。我教过的孩子里还没发现有这样的‘天才’。”
另一位老师初艺霖从2014年中心刚成立时就在这里工作了,她教过的孩子中,的确有一名孩子对数字比较敏感。随便说出一千以内的加减法题目,这个孩子只要重复一遍题目,紧接着就能说出答案。“但是这个孩子语言理解能力差,现在刚上小学,只学简单的数字运算,等以后遇到表述复杂的应用题,就未必能跟得上了。”
即使和同龄孩子有诸多差距,在上学期期末的评估中,这个孩子是中心30个孩子里惟一一个通过评估,可以到普通小学随班就读的。而其他没有通过评估的只能继续进行康复训练,或者到特殊教育学校就读。
“孤独症患者分高功能和低功能两种,高功能的患者就是公众所了解的‘天才’,但大多数的孤独症患者伴有智力低下或者语言障碍。”丹东市特殊教育学校星康四班的老师张健告诉记者,她带过的四个班的学生,还没发现有特殊才能的。
“请善待和接纳这些蜗牛宝贝”
“孤独症患者的康复训练是一个漫长的过程,有些时候甚至是没有希望的付出。但是他们并不是完全不能和人沟通,只要有耐心,你总会发现进步。”市特殊教育学校星康一班的老师于松鹤告诉记者,刚从事这项工作时,她常常有一种挫败感,好像无论她怎么努力,学生总在原地徘徊,甚至会被孩子“伤害”。但是时间长了她发现,只要她用心去观察孩子、了解他们的喜好,就能帮他们控制好情绪。“刚开始我教一首歌要用一个月,现在只要两节课就能教会了,还是挺有成就感的。他们虽然慢,但的确在进步。”
11岁的康康是于松鹤班里的学生,他的妈妈告诉记者,过去康康没有语言能力,经过漫长的康复训练,7岁开始可以一个字一个字地说话了,现在生活可以完全自理,还会表达自己的要求。“昨天晚上还告诉我,今天早上他想吃什么。”她说,由于家长的忽视,孩子4岁半时才到东港一家私人康复中心训练。刚训练时感觉没有效果,但是一两年后发现,他学会了,只是反馈时间比较长。“康康特别喜欢画画,我给他报了绘画班,不指望将来成为画家,只要能有一件让他做起来快乐的事情就足够了。”
小星在两岁半时被诊断为孤独症,比康康幸运的是,正赶上市残疾人康复中心成立,他就成了第一批来中心康复训练的小朋友。小星的妈妈说:“刚开始孩子什么都不会,快三岁了还随地尿尿。第一年的训练几乎没看到效果,可是随着时间的积累,孩子有了明显的进步,听‘管’了,在提示下也会和别人打招呼。”
许鹏曾对缺少耐心的家长说:“生命是需要尊重的,哪怕他是残缺的。你生了一个蜗牛宝贝,而你偏要他像兔子一样奔跑,宝贝们做不到呀,请善待和接纳这些蜗牛宝贝们。”
别让星星只亮在自己的世界
小星是家里的第二个孩子,自从孩子确诊为孤独症后,他的妈妈就辞去工作一心陪伴。现在提起孩子的病情,她仍忍不住流泪。“我现在已经好多了,过去根本不敢提。”她说,现在已经接受了孩子的不一样,带孩子外出时,遇到孩子有特殊行为和喊叫时,她也会毫不避讳地告诉对方,孩子患有孤独症。“现在社会上好人挺多,知道这个情况多数都很同情,有时坐车或者买东西,也会给我们优惠。其实我并不需要别人把我们区别对待,他们能理解我们、不要用异样的眼光看我们就足够了。”
康康的父母只有他一个孩子,他妈妈说:“我们从未想过再生一个,有他就足够了。”她告诉记者,和别的孩子比,康康接触外面世界的机会更多一些。康康小时候,他爸爸经常带着他一起去单位,后来大了,也会带他和朋友的孩子一起玩。只要有假期,康康的父母就会带他外出旅行。“希望他能和别的孩子一样,有个美好的童年。”她说:“我一方面希望社会上能提高对孤独症的认知,但是要把自己的孩子推到前面去又有点小抗拒,害怕别人异样的眼光和无心的言语伤害。”
孤独症患者在情感交流上有些问题,公众应该给予更多理解和包容。比如一个孤独症患者在公众场合乱发脾气、尖叫,不要急着责备、批评他,应该想办法转移他的注意力。许鹏希望,更多人能够了解孤独症患者,别让“星星的孩子”只能亮在自己的世界。(文中小星、康康均为化名)□记者 张研

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