身患医学界称为最痛苦的疾病帕金森病 看看他们如何打开心结和命运抗争

全国300多名帕金森病友聚会杭州办了场晚会
1817年,英国医生詹姆斯·帕金森发现了一组以震颤为主要症状的神经系统慢性进行性疾病“震颤麻痹”。1892年“震颤麻痹”改名为“帕金森病”。陈景润、拳王阿里、巴金都是帕金森患者。它被医学界称之为不死的癌症,最痛苦的疾病之一。中国是全球帕金森总数占半数以上的国家,其中,中青年帕金森病人比例已占了3成以上。
4月11日“世界帕金森日”之前,一个偶然机会,让我走近杭州的帕友们。4月8日,来自全国的300多名帕金森病人和家属在杭州办了一台“向生命致敬”的晚会。
“帕友”即帕金森病人的自称。59岁的谢永康是浙江公助帕金森病关爱中心的创建人。
4月8日下午。城北某宾馆三楼走廊。方言电视节目主持人翁仁康走过来,握住谢永康的手:“我跟你同年的?这件事做得好!大家交流交流,蛮好的。”
正准备上场表演的模特都是帕友,她们穿的旗袍也是帕友“飘飘”设计的。
“我们做了四年了,我们这个平台帮了全国很多病人。参加过以后,回去的人都会打开心结。”说话时,59岁的谢永康神情自若,但手和腿控制不住地抖动。他是一名帕金森病人,网名“康定情歌”,帕友们都喊他情歌(哥)。
情歌是杭州人,60后,当过兵,在政府机关和公安系统工作过,上世纪90年代下海经商。杭州人很喜欢吃的“南方大包”,就是在他手里闯出名堂的。最辉煌时,“南方大包”有7辆汽车配送全市。
48岁,正当壮年之际,他发现自己有了症状,先是拿筷子的手会无缘无故抖动,接着胳膊抬不起来……开始以为是颈椎病,就诊、吃药。2010年10月,正式确诊为帕金森病。
女儿婚礼现场 作为父亲的我却不得不退出
确诊初期,我根本无法接受这个残酷的事实。我走不了路、在床上翻不了身、穿不了衣服,当时支撑我活下去的唯一动力是要看到女儿结婚成家。
记得女儿婚礼这一天,我早上拿了包香烟,到了晚上还剩大半包,不是因为小气,是无能,我连香烟也抽不出来。
更让我遗憾的是,司仪要女儿女婿向父母行感恩大礼时,我却因为身体坚持不了,不得不中途退出。我独自在门口的休息室,一边听着喜庆的音乐,一边想:女儿结婚成家了,我可以放心了!
帕金森病人合影,帕友二妮(右一光头女子)也拿起了相机。
过度恐惧和巨大的心理落差,引发了严重的焦虑和抑郁症,还有强迫症。我在医生的指导下服用小剂量抗焦虑药,找心理医生打开心结。我规定自己:越不想见人,越要去见人;越不想说话,越找人说话;越怕排队,越去排队——我家附近有个包子店每天早晨生意很好,我排到一次只买一个,买三个包子排三次队,别人都用异样的目光看我,我心里想,我就是个精神病怎么啦!

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